Más investigación para mejorar la vida de pacientes de enfermedades raras

El último día del mes de febrero se conmemora esta jornada de sensibilización

El Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado anualmente el último día del mes de febrero, es una ocasión especial que resalta la importancia de crear conciencia sobre las condiciones médicas poco comunes que afectan a una fracción reducida de la población global. Esta jornada se celebra con el objetivo principal de sensibilizar sobre las enfermedades raras y promover la investigación, el desarrollo de tratamientos y el acceso a la atención médica adecuada para las y los pacientes.

El portal oficial en España del Día Mundial de las Enfermedades Raras para el año 2024 destaca la necesidad de poner énfasis en la investigación y el desarrollo de tratamientos para mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan estas condiciones. Además, subraya la importancia de garantizar un acceso equitativo a la atención médica y el apoyo para las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.

En México, el Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI) enfatiza la importancia de crear conciencia sobre estas condiciones de salud. Destacan la necesidad de asegurar que todas las y los pacientes tengan acceso oportuno a diagnósticos precisos y tratamientos adecuados como parte fundamental de la atención integral en salud.

Cartel de la campaña Día de Enfermedades Raras

Por otro lado, la Sociedad Española de Periodoncia y Osteointegración (SEPA) también se suma a la importancia de este día al resaltar la necesidad de una mayor atención a las enfermedades raras. Reconocen que estas condiciones pueden tener un impacto en diferentes sistemas del cuerpo, incluido el sistema periodontal, lo que enfatiza la relevancia de un enfoque multidisciplinario en su diagnóstico y tratamiento.

Dónde encontrar recursos para las y los pacientes

Desde la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se ofrece una amplia gama de recursos y servicios destinados a apoyar a las personas afectadas por enfermedades raras y a sus familias. Esto incluye información detallada sobre diversas enfermedades raras, recursos para el diagnóstico y tratamiento, así como orientación sobre cómo acceder a servicios de apoyo y redes de pacientes. Además, FEDER trabaja activamente en la promoción de la investigación y el desarrollo de políticas de salud que aborden las necesidades específicas de las personas con enfermedades raras.

En cuanto a la página del Grupo Stop Cavernomas, una organización dedicada específicamente a apoyar a las personas afectadas por cavernomas cerebrales y sus familias, ofrece recursos especializados y un espacio comunitario para compartir experiencias y consejos. Este grupo proporciona información actualizada sobre la condición, opciones de tratamiento y cuidado, así como oportunidades para conectarse con otras pacientes y familiares que enfrentan desafíos similares. Además, promueve la concienciación pública sobre los cavernomas cerebrales y aboga por un mejor acceso a la atención médica y el apoyo para quienes los padecen.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una oportunidad para destacar la necesidad de más investigación, más apoyo y un mayor acceso a la atención médica para aquellas personas que viven con estas condiciones. Es una llamada a la acción para promover la solidaridad, la comprensión y la colaboración en la lucha contra las enfermedades raras, tanto a nivel nacional como internacional. La unión de esfuerzos de diversas organizaciones, instituciones y la sociedad en general es fundamental para avanzar hacia un futuro en el que todas las personas afectadas por enfermedades raras reciban el apoyo y la atención que merecen.