Scouts realizarán el Camino de Santiago para apoyar a los afectados por Insomnio Familiar Fatal
El proyecto ‘Camino Solidario’, promovido por la Asociación Insomio Familiar Fatal, busca dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.
Scouts de España apoya la iniciativa ‘Camino Solidario’, promovida por la Asociación Insomnio Familiar Fatal de Jaén, y hace un llamamiento a todos sus Grupos Scouts para que se sumen a la marcha que partirá el próximo 25 de abril desde la localidad de Segura de la Sierra (Jaén) y finalizará el 3 de junio en Santiago de Compostela. Con la realización de este Camino de Santiago, la asociación jiennense pretende dar visibilidad a esta enfermedad, considerada “rara” y conseguir fondos que serán destinados a la investigación y la posible creación de un fondo de ayudas para las familias de las personas enfermas.
La marcha partirá en el mes de abril desde la provincia de Jaén -donde se concentran un importante número de personas afectadas por la enfermedad- y se desarrollará en un total de 40 etapas divididas en cuatro fases correspondientes a cuatro Caminos de Santiago distintos: el Camino de Santiago en Jaén, el Camino Mozárabe, el Camino de la Vía de la Plata y por último el Camino Sanabrés hasta llegar a Santiago de Compostela.
Camino “scout”
Desde la Asociación Insomnio Familiar Fatal de Jaén se ha invitado a participar en la iniciativa a todas las entidades de Escultismo de España y la idea es que las personas scouts a nivel individual o los grupos scouts se puedan sumar a la marcha en aquellas partes del recorrido que deseen. Para facilitar la participación, desde la organización de la iniciativa han proporcionado las fechas en las que visitarán las principales capitales de provincia:
- 28-04-23 Jaén.
- 03-05-23 Córdoba.
- 10-05-23 Mérida.
- 12-05-23 Cáceres.
- 18-05-23 Salamanca.
- 20-05-23 Zamora.
- 30-05-23 Ourense.
- 03-06-23 Santiago de Compostela.
Qué es el insomnio familiar fatal
El insomnio genético o familiar fatal se trata de una enfermedad hereditaria muy rara que afecta a una parte del cerebro llamada tálamo que controla el ciclo sueño/vigilia ayudando a las diferentes partes del cerebro a comunicarse entre sí. Para poder dormir de forma adecuada es necesario inhibir el sistema reticular ascendente, algo que el organismo hace normalmente de forma biológica, pero en personas con esta clase de insomnio ese sistema desaparece y es inevitable mantenerse en estado de alerta constantemente.
La esperanza de vida de una persona con este tipo de insomnio está entre los 6 y los 48 meses desde que aparecen los primeros síntomas. Actualmente no se conoce cura ni tratamiento para el insomnio familiar fatal que permita alargar la vida de las personas afectadas, tan solo tratamientos que consiguen aliviar los síntomas y mantener a la persona lo más cómoda posible.
Casi la mitad de los casos que se detectan anualmente en todo el mundo se concentran en tres provincias de España: Jaén, Navarra y Álava, por existir una prevalencia más alta del gen anómalo por agregación familiar. En Jaén, el foco principal está en la Sierra de Segura, desde donde partirá el “Camino Solidario”.
Para más información, contactar con Scouts de España enviando un email a asde@scout.es.
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